こんにちは、ある癌患者の夫の〔otto〕です。経験のある人は良いのですが、大切な夫や妻の初めての癌闘病生活を支えるための情報をお届けしているサイトです。
ここの管理人〔otto〕は支えるご家族、それも夫や妻の立場からみた看病ノウハウのみを書いています。
夫と妻の立場から支える家族の役にだけ立つことを目的にしたサイトです。
家族が入院中の家庭をどうするのか？、病院に入院中の家族をどう支えていくのか？そのような実体験からみたお話をさせていただいているサイトです。
インターネット放浪癖をもっている筆者は、なかなかジッとしていることはなく、ここでお会いできたのも何かの縁かもしれませんね（笑）
とにかく、癌に関するお話ならば、あちこちに公開されているだけも1,000ページほどにはなるようです。
そのうち、本にしようと思っています（これはマジ）
とにもかくにも、まず気楽に読んでやってくださいませ。愛も変わらず、整理下手なので、ごちゃごちゃしたサイトでごめんなさい。
もうここまでくると、整理しきれん！そう考えた筆者はコンテンツはコンテンツ、ノウハウはノウハウ、看病記は看病記というふうに明確に分けてしまおう・・・そんな風に思いつつ。。。
ちょっと長くなりました。では。
【〔otto〕ブログ】：最近はここにいます。少し派手になったのは、筆者の気分でしょうか？それとも・・・
がん病名告知を考える
あなたは、ある日病院に行きます。
家族の付き添いです。
「風邪でもひいたんだろう？」
「具合悪そうだから、ついて行ってやろう」
診察を終えて、家族が出てきます。
家族 「入院だって。」
あなた 「え！なんで？」
家族 「影があるから、取りあえずすぐ入院してくださいって」
あなた 「そうか～。 疲れてるみたいだから入院もいいかなゆっくり休めよ」
入院に必要な荷物を取りに家に戻りながら、あなたは考えます。
（なんで？影ってなんだろう？）
（そんなに長い入院にはならないよな、きっと大丈夫。しかたない入院して
いる間、大変だけどがんばろう）
次の日、不安を抱えながら面会に行きます。
昨日、足りなかった入院の手続き書類なんかも持って行きます。
病室に入ると、先生（主治医）が話があるから来てくださいと言われて診察
室のほうに行きます。
医師（先生）からあなたのご家族（奥さん、ご主人）は、
「ご家族には悪性の腫瘍があります。 癌（がん）です」
といわれます。
告知をされるその場面も、その言葉も、それぞれ違うでしょう。
色々あるでしょうし、けど、おおむねそんなことを言われます。
あなたにとっては
最初の衝撃です。
目の前が真っ暗です。家族に突然のがんの告知をされました。
医師（先生）から病状を聞きながら、さりげなく余命も聞かされたのではないですか？
あなたは「え？」と思ったでしょう。
最初は言ってることが理解できなかったのではないですか？
「え！何言ってんだこの医者・・・」なんて思ったかもしれません。
「ウソだろう？」
「なんで私の家族が“がん”にならなきゃならないんだ？」
あなた１人だけで聞いたのでしょうか？
それとも、家族と一緒に？
２回目の衝撃です。
これから看病（看護）生活を始めるあなた
あなたがどれだけショックを受けたのか分かります。
あなたがどれだけ不安になっているか知っています。
あなたの胸にどれだけの哀しみがおしよせているのか感じます。
あなたがどれだけ大きな悩みを抱え込んでしまったのか理解できます。
そして、あなたはこれから入院した家族とともに闘病生活を始めることになります。
あなたにこれから起こることを知っています。
あなたに突きつけられて、あまり考える時間も与えられずに、しなければいけない
決断が何なのかを知っています。
あなたがこれから、考えなくては行けないことを知っています。
あなたが考えたくなくても頭から離れなくなってしまう、
そんな悩みが湧き上がってくることを知っています。
あなたを不安がらせようと言っているわけではありません。
あなたを脅かしているわけでもありません。
今、お話したことはすでに私が経験していること。
ず～と悩み、考え、問題を解決してきたことなんです。
毎日苦しみながら今日はどうしよう、明日はこうしようと考え、行動し解決して
きたことです。
Vision
解決できないこと、そして後悔。
解決できなかった問題もありました。
でもあとで分かりました。
その時にどうすればよかったのか？
分かりました。
ちょっと、というより、いっぱい後悔しました。
そうです。
たくさん後悔したんですね。
だから、分かったんです。
後悔ということ、
後悔はもう取り戻せないんです。
あなたには後悔して欲しくないんです。
だからこの手紙を書き始めたんです。
あなたにお話をしたかったんです。
執筆者の迷い私は、キャンサーノートなどいくつかのサイトから癌（がん）情報を公開しています。
サイトを運営している〔otto〕と申します。
これから、
族とともに始める闘病生活。
その闘病生活に必要なノウハウを提供しているサイトです。
今回、ここでは、サイトの方には書けない内容のものを書いています。
誰でも見ることができるホームページ、どんな人だってこのホームページを
開いて見ることができる。
誰でも見ることのできるホームページ、そこには書きたくない内容をここに
書いているのです。
「そこまで無理して書くことないんじゃないか？」
と友は言います。
そうかもしれない。
私の闘いはもう終わってるんですから・・・
このままそっとサイトを閉じて、新しい世界に向かえば良いだけなんです。
本当はそれでいいんですよね。
私もそう思います。
もう、家族はいないんです。
私の闘いはもう終わったんです。
次は新しい闘いなんです。
もちろんもう始まっていますけどね。
だから別にやらなくても良い。
でも、
でもね。
こうも思うんです。
感謝している方々がたくさんいるんです。
家族の闘病生活のころに励ましてくれた人たち。
たくさん感謝してるんです。
だからここまで続けてこれたんです。
励ましてくれた人たち、お名前も分からない人たちに感謝しているんです。
だから、だから私もできるだけのことをしよう。
その時のその人たちには返せない感謝の思いは、他の誰かに返そう、
役に立つ情報を公開して行くことで返していこう。
そう心に決めて情報の公開をしてきました。
グループサイトで書けないこと
そこで今回は、サイトのなかでお話しすることのできないこと。
家族が癌（がん）を患い、入院、闘病生活で必ずと言っていいほど起こること、
問題、困ること、悩み。
今そのままにほっておくと、あとで必ず後悔すること。
多分ほとんどの方は知らないんです。
いや、経験した人は知っているんです。
でももう終わってしまったことなら・・・私のように公開しよう、とは考えないかも
だってもう触れたくないことですから 。
知っているけど、突き詰めて考えないこともあるでしょう。
あ！言っておきますが、「健康食品」や「これをすれば治る！」なんて話は
一切、 出てきませんからね。
そちらの方は専門ではありませんので、これがいいだのあれが良いよ！
なんて話は、
ありません。
実際には私の家族も健康食品を利用しました。
でも効果あったかどうかなんて、分からないですし、数字的にも残していま
せんから、そんな曖昧なお話はしません。
もっと現実的なお話です。
癌（がん）家族、看病（看護）をする家族が直面する問題とその解決方法が
書いてあります。
ホームページにも書けない、看病（看護）する家族が必ずと言っていいほど
直面する、 これからあなたの周りに起こるであろう問題。
ほっておくと、あとで・・・あとで必ず後悔に変わる悩みとその解決方法。
書いてあります。
あなたがどれだけショックを受けたのか分かります。
あなたがどれだけ不安になっているか知っています。
あなたの胸にどれだけの哀しみがおしよせているのか感じます。
あなたがどれだけ大きな悩みを抱え込んでしまったのか理解できます。
そして、あなたはこれから入院した家族とともに闘病生活を始めることになります。
最初のころあなたに話したことを覚えていますか？
私は、
あなたにこれから起こることを知っています。
あなたに突きつけられている、あまり考える時間も与えられずに、しなければ
いけない決断が何なのかを知っています。
あなたがこれから、考えなくては行けないことを知っています。
あなたが考えたくなくても頭から離れなくなってしまう、
そんな悩みが湧き上がってくることを知っています。
あなたを不安がらせようと言っているわけではありません。
あなたを脅かしているわけでもありません。
本当のことです。
私が体験したことです。
そんな問題を闘病生活を始めてから早いうちに解決しておきませんか？
というお話です。
だから、ホームページには載せることができないけれど、
あなたが今、抱えている問題や悩みの解決にもっとも効果的でしょう。
あとで必ずと言っていいほど起こる、あなたの後悔を今のうちに解決しておく
ヒントを得ることができるでしょう。
あなたの、都合の良い、他の家族が寝静まった時を選んでジックリ読むこと
もできます。
もしかしたら、あなたの状況がまざまざと見えてしまい、涙なくしては読めない
かもしれません。
泣かすつもりで書いたわけではないのですが、どしてもそうなってしまうかも
しれません。
その時はごめんなさい。
たぶんこれから起こる悩み
あなたにこれから起こるであろう問題のことを知っています。
あなたに突きつけられて、あまり考える時間も与えられずに、しなければいけない
決断が何なのかを知っています。
あなたがこれから、考えなくては行けないことを知っています。
あなたが考えたくなくても頭から離れなくなってしまう、
そんな悩みが湧き上がってくることを知っています。
あなたの役目は
つらい入院、治療生活を送る家族が
少しでも快適に過ごせるように、
できる限り、最高の環境を創り
あなたの家族が心安らかに
回復できるよう最大限の努力をすること。
そのためにはあなた自身の悩みを減らしておくことです。
ここから最初の１歩が始まるのです。
あなたとあなたの大切な家族の第１歩です。
それだけをお話しておきます。
ここまで読んでいただいたことで、あなたの貴重な時間を無駄にしたのではないでしょうか？
経験者としてはそれだけが心配です。
あなたにとっての時間はこれからますます貴重なものとなっていくことでしょう。
何かの役に立つことを祈って最初の御挨拶といたします。
〔otto〕
《あとがき》
これから、あなたは癌を患った家族を看病していく時にいくつかのターニングポイントというべき分かれ道にたどり着いていきます。
そして、いくつかのキーワードに気がつくことにもなると思います。
腹水、爪、脱毛、やせる、だるさ、はき気と様々な症状の中に変化を見つけることにもなることでしょう。
ぜひ、ぜひ、ガンバレ！
あなたの大切なご家族が少しずつでも回復への道をすすまれることを切にお祈り申し上げます。
管理人〔otto〕
・・・キャンサーノートブックより
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そのときにあなたは関係者にどう伝えますか？
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キャンサーノートが考える家族看護を公開しますので、あくまでも参考までにしてください。
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・男性・女性によって必要なものはだいぶ差があります。
おそらく女性の方が多いでしょうね。
ここでは経験に従い、『夫が運ぶ妻の入院必需品』と考えてください。
・男性の方は、
『なんでこんなに多いんだよ！』
と思わずに、
大切なことはいったい何だろう？
と考えて気持ちよく動いてあげましょう。
洗濯物、消耗品や暇つぶしグッズなど定期的に交換することになりますので
その辺に注意しながら読むと良いでしょう。
ここで大切なことは、循環させること補充することのペースがわかってくればＯＫでしょう。
メモは忘れずに。
◆病室
・初めての入院だった場合、色んな、たくさんの感情のなかで不安なはずです。
入院期間が決まらない病気、病状ですから、長期入院ということも視野にいれて考え行動しましょう。
そのためには一緒に入院生活を覚えてください。
『俺が入院しているわけじゃない』
とは思わずに、自分が入院しているつもりで、不自由なことや、不明なところをそのままにせず、一緒に覚えましょう。
◆お見舞い
・受ける側として決めておくこと。
時に家族として、お見舞い客に強権を発動することも視野に入れて、受ける側のお見舞いルールを決めてください。
詳しいことは本文で説明します。
大切なことは患者をあなたが守る。
その意識、気持ち、そして覚悟があれば、相手にも理解してもらえます。
お金のことや、看病のことなどは、あなたの気持ちがしっかりしていれば何とかなるもんです。 本当ですよ。
そのためにも、ここはバッチリと読んで、考えてほしいものです。
一番目は何？ってそれは・・・
・告知
『がんです。』と言われたって今は有効的な治療法がありますから、悲観しないでください。
いや、悲観してもそのままでいないでください。落ち込むだけ落ち込んだら、泣くだけ泣いたら、次はまず、行動しましょう。
ショックでその時には聞いても覚えていないかもしれません。
それならもう一度、主治医に訊いてください。
それに セカンドオピニオンや新たな治療法、民間療法を探してみてください。
・余命
告げられた余命からあなたはどう考えますか？
その病状によって今後の方針を考えなくてはなりません。
余命の考え方だってあるし、それでも・・・イヤ、だからこそ、他の治療法を探し求めるのかもしれませんね。
さてそこから先です。問題は・・・。
お分かりですよね。
考えたくないかもしれないけれど、ふたつの可能性を考えながら、どうしたら良いのか、どう入院生活を支えていくのか？
その辺をつらくても考えてくださいね。
これは早ければ早い方が良いです。
あとになると頭で考えずに、心、気持ちでだけで動けなくなってしまうかも知れません。
細かいところは良いのです。大きな意味でどうするか？を考えておいてください。
これはあなたの方針です。
・あなたが入院している家族にしてあげられること。
これは、独りよがりにならないこと。
本当に望むことは何か？
それを、しっかり考えましょう。
これを間違うと・・・ちょっときついです。あとで・・・。